zur Stiftungsratssitzung am 27. und 28.11.2019 wurde eine Vorlage eingereicht, womit, so sie beschlossen worden wäre, die Arbeit der Betroffenenvertreter erheblich eingeschränkt worden wäre - hier zur Vorlage (bitte hier klicken)....

 

Hierzu habe Stellung genommen:

 

Christian Stürmer

Ordentliches  Mitglied im Stiftungsrat  der Contergan Stiftung für behinderte Menschen

73760 Ostfildern

Weiherhagstr. 6

Telefon: 01727935325

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

    13.11.2019

 

 

 

1.)

An den

Vorsitzende des Stiftungsrates der Conterganstiftung für behinderte Menschen

Herrn Christoph Linzbach

c/o.  Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Glinkastraße 24

10117 Berlin

2.)

An den Vorstand

der Conterganstiftung für behinderte Menschen

- zu Händen des Stiftungsvorsitzenden Herrn Hackler

3.)

An die

Mitglieder des Stiftungsrates der Conterganstiftung für behinderte Menschen

 

 

 

 

Weitere Entrechtung der Betroffenenvertreter im Stiftungsrat der Conterganstiftung für behinderte

Menschen

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Sehr geehrte Damen und Herren!

 

Nachdem die Rechte von uns Betroffenenvertretern im Stiftungsrat der Conterganstiftung, mit Satzungsänderung in der 109. Stiftungsratssitzung vom 05.06.2019 gegen unseren massivsten Protest mit ministerieller Mehrheit bereits eingeschränkt wurden[1], soll nun in den Folgesitzungen am 27. und 28.11.2019 eine (achtseitige) „Datenschutzrichtlinie“ beschlossen werden, womit wir Betroffenenvertreter in unserer Arbeit nochmal weiter unerträglich behindert werden:

 

A. Einschränkungen durch überspannte datenschutzrechtliche Vorschriften

 

Geht es nach dem Entwurf der Datenschutzrichtlinie, soll es Betroffenenvertretern  im Wesentlichen verboten werden, über Betroffene Daten zu „verarbeiten“.

 

Zunächst: Der Begriff „Datenverarbeitung“ ist in Art. 4 Ziff. 2 der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) legaldefiniert, insofern „Verarbeitung“ bezeichnet“:

„jeden mit oder ohne Hilfe automatisierter Verfahren ausgeführten Vorgang oder jede solche Vorgangsreihe im Zusammenhang mit personenbezogenen Daten wie das Erheben, das Erfassen, die Organisation, das Ordnen, die Speicherung, die Anpassung oder Veränderung, das Auslesen, das Abfragen, die Verwendung, die Offenlegung durch Übermittlung, Verbreitung oder eine andere Form der Bereitstellung, den Abgleich oder die Verknüpfung, die Einschränkung, das Löschen oder die Vernichtung

 

Zwar verbietet der Wortlaut des Entwurfs eine Datenverarbeitung zunächst für die Fälle, in denen

die Kenntnis der Daten nicht zur „Erfüllung der `satzungsgemäßen` Aufgaben“ erforderlich sind.[2] Allerdings nimmt der Entwurf den Begriff der „satzungsgemäßen Aufgaben“ der Betroffenenvertreter äußerst eng auf:  So werden die „satzungsgemäßen Aufgaben“ aus § 6 Abs. 6 ContStifG definiert, wonach der Stiftungsrat über alle grundsätzlichen Fragen zu beschließen und die Tätigkeit des Vorstandes zu überwachen hat.[3]  Insofern wird der Entwurf auf Seite 4 nochmals ergänzend zusätzlich deutlich, indem vorgeschrieben wird:

„Eine Verarbeitung personenbezogener Daten - hierzu zählen auch die Namen der Betroffenen sowie deren STC-Nummern - und Gesundheitsdaten durch den Stiftungsrat darf nur erfolgen, wenn es zur Wahrnehmung der Aufgaben des Stiftungsrates nach § 6 Abs. 6 ContStifG[4] erforderlich ist, d.h. die Kenntnis der personenbezogenen Daten und Gesundheitsdaten für die Entscheidung über die Beschwerde eines Betroffenen oder die Kontrolle des Stiftungsvorstandes erforderlich ist.“ [5]

 

Weiter verfügt der Entwurf der Datenschutzrichtlinie, dass

„die Mitglieder des Stiftungsrates und ihre Hilfsperson die personenbezogenen Daten Betroffener grundsätzlich nur zur Erfüllung der in der Zuständigkeit der Conterganstiftung und der Kontrollbefugnisse des Stiftungsrates liegenden Aufgaben verarbeiten. Eine Verarbeitung der personenbezogenen Daten durch Mitglieder Stiftungsrat für andere Zwecke als der Erfüllung der gesetzlichen Aufgaben der Conterganstiftung und der Kontrollbefugnisse des Stiftungsrates ist ausgeschlossen.“[6]

 

Auch ordnet der Entwurf der Richtlinie an:

„Eine Datenerhebung durch den Stiftungsrat ist nicht vorgesehen“[7]

 

Wegen alledem wird in erheblicher Weise in die Betroffenenvertretung  eingegriffen

 

I. Kommunikation mit den mitgeschädigten Conterganopfern

Von mir ausgeübte Betroffenenvertretung im Rahmen meiner Stiftungsratsarbeit verstehe ich so, dass ich für meine Mitgeschädigten und deren conterganspezifischen Sorgen und Nöte offen bin, hierüber diskutiere, zu helfen versuche und ggf. in Beiträge im Stiftungsrat ummünze. Dies wird von den Geschädigten, die mich gewählt haben, auch erwartet. Es handelt sich mithin um eine Art (nötiges) Vorfeld der Arbeit eines Stiftungsratsmitglieds, der zugleich Betroffenenvertreter ist. Insofern erfolgt auch Email-Kommunikation,  es  erfolgen Notizen – allesamt Tätigkeiten, die zumeist keine „grundsätzlichen Fragen“, noch die Überwachung des Vorstandes betreffen und somit durch die beabsichtigte Datenschutzrichtlinie verhindert, bzw. massivst beeinträchtigt werden würde. 

 

II. Berichte über die Stiftungsratsarbeit

Gleichfalls Berichte über die Arbeit des Stiftungsrates, insbesondere seiner Sitzungen wären massiv

behindert. Mit „Betroffene“ meint der Entwurf der „Datenschutzrichtlinie“ übrigens nicht nur Conterganopfer, sondern „jede natürliche Person, deren personenbezogene Daten verarbeitet werden.“[8] Berichte über Sitzungen, gerade für reiseunfähige Conterganbetroffene wären auch betroffen, wenn näherer Verhandlungsverlauf (wer was beantragt oder gesagt hat) geschildert würde.

 

III. Ausschluss der Übermittlung personenbezogener Daten in der Stiftungsratsarbeit

Wenn mit dem Entwurf der „Datenschutzrichtlinie“ angeordnet werden soll, dass eine Übermittlung personenbezogener Daten an Mitglieder des Stiftungsrates nicht erfolgten[9], so muss darauf hingewiesen werden, dass der Stiftungsrat neben dem Vorstand Organ der Conterganstiftung ist. Die Mitglieder des Stiftungsrates sind gleichfalls, gem. § 6 der Stiftungssatzung, Verschwiegenheitspflichten unterworfen.[10] Eine Informationsprivilegierung des Vorstands ist genau so wenig einleuchtend, wie es auch den Kontrollaufgaben des Stiftungsrates zuwider laufen kann, wenn in Einzelfällen gerade die spezifischen personenbezogenen Daten eine wichtige Rolle spielen.

 

 

IV. Abgrenzung zur Vereinsarbeit

Betroffenenvertreter sind überwiegend (3 von 4) auch Vorsitzende conterganopfer-spezifischer Vereine.

Auch in diesen Funktionen verfügen sie über personenbezogene Daten, was sich oft nicht zu erlangten Kenntnissen im Rahmen von Stiftungsratsarbeit abgrenzen lässt. Jedenfalls können die  Reglementierungen ohnehin nicht die Vereinsbereiche tangieren.

 

 

V. Schulungen

Weiter fordert der Entwurf der „Datenschutzrichtlinie“, dass die Mitglieder des Stiftungsrates sich datenschutzrechtlicher Schulungen zu unterziehen hätten, mithin gleichsam auch die Betroffenenvertreter. Über Art und Umfang soll der Stiftungsratsvorsitzende entscheiden.[11]

Auch diese Regelung ist in zweierlei Hinsicht inakzeptabel: Zum einen sind Schulungen angesichts der ohnehin schon extremen Belastungen der auch schwerbehinderten Betroffenenvertreter schlicht unzumutbar und zum anderen ist es nicht einsichtig, dass in der Regelung nicht die Belange der Betroffenenvertreter berücksichtigt werden.

 

VI. Protokolle des Stiftungsrates

Weiterhin ist inakzeptabel, dass nach dem Willen des Entwurfes der „Datenschutzrichtlinie“ bezüglich der Protokolle über Stiftungsratssitzungen die Wiedergabe personenbezogener Daten so weit wie möglich zu vermeiden ist.

Wenn, wie oben schon ausgeführt, der Entwurf der „Datenschutzrichtlinie“ den Begriff „Betroffene(r)“ als „natürliche Person, deren personenbezogene Daten verarbeitet werden“ definiert[12], bedeutet das auch, dass in den Protokollen möglichst keine Namen (welche gem. Art. 4 DSGVO[13] personenbezogene Daten darstellen) aufgenommen werden dürfen.

Dies hindert jeden, insbesondere reiseunfähige Conterganbetroffene, die Inhalte von Stiftungsratssitzungen nachzuvollziehen und kann nicht so hingenommen werden.

 

B. Meldepflichten aller Helfer, Mitarbeiter und Assistenten der Betroffenenvertreter

Jede Person, die uns als schwerbehinderte Betroffenenvertreter bei Stiftungsratsarbeit assistiert oder hilft müsste der Stiftung gemeldet werden

So heißt es auf Seite 3 des Entwurfs der „Datenschutzrichtlinie:

(…) „Soweit sich ein Mitglied des Stiftungsrates zur Erfüllung seiner Aufgabe für die Conterganstiftung Mitarbeiterinnen oder Mitarbeitern (z.B. im Sekretariat) oder anderer Hilfsperson bedient muss das betreffende Mitglied des Stiftungsrates dem oder der Vorsitzenden des Stiftungsrates und der dem Datenschutzbeauftragten die Mitarbeiterin oder den Mitarbeiter oder die Hilfsperson namentlich benennen. (…)

 

Eine solche Verpflichtung greift in unhaltbarer Weise in die Persönlichkeitsrechte der schwerbehinderten Betroffenenvertreter ein. Auch bleibt überhaupt unklar, wie weit eine solche Verpflichtung ginge, ob derjenige angezeigt werden muss, der einen Brief an den Stiftungsrat zur Post bringt, der zur Arbeit der Betroffenenvertreterin oder des Betroffenenvertreters Notwendiges reicht, etc.

 

C. Schlussfolgerungen

Wenn das Conterganstiftungsgesetz anordnet, dass es Betroffenenvertreter zu geben hat, so finden den Sinn und Zweck dieser Vorschrift einengende Richtlinien durchaus Grenzen und müssten ggf. gerichtlich überprüft werden.

Datenschutzrichtlinien werden im Stiftungsrat auch nicht benötigt, da die Datenschutz-Grundverordnung, zusammen mit dem Bundesdatenschutzgesetz einen hinreichenden datenrechtlichen Schutz bieten. Aus diesseitiger Sicht kann deshalb nur der Schluss gezogen werden, dass dieses neue Instrument alleineden Zweck hat, die Betroffenenvertreter noch mehr in ihren Tätigkeiten einzuengen.

Wie ich bereits im Wahlverfahren zur Stiftungsratswahl im Oktober 2019 erklärt habe, möchte ich auf alle in Sachen Contergan Beteiligten zugehen, um gemeinsam etwas für die Geschädigten zu erreichen versuchen. Dies schließt den Vorstand der Stiftung, gleichsam auch das BMFSFJ  mit ein. Ich denke nämlich, dass ein ehrlicher, offener Austausch adäquater wäre.

Ich hoffe nicht, dass diese guten Absichten in der ersten Sitzung nach den Stiftungsratswahlen konterkariert werden.

 

Ich bitte dringend darum, den Entwurf der „Datenschutzrichtlinen“ ersatzlos zu streichen!

 

Mit freundlichen Grüßen


Christian Stürmer

Dieses Schreiben ist mittels EDV erstellt und daher nicht unterschrieben

 

[2] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) Buchstabe C III, Abs. 3. .

[3] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 1)  Buchstabe A, Abs. 2.

[5] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) C. III - Abs. 1.

[6] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 5) C. III 1.

[7] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) C. II Abs.2.

[8] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 7) Buchstabe D, 3. Punkt .

[9] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 5) Buchstabe C IV.

[11] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) C. II. 2..

[12] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 7) D. Punkt 3.

[2] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) Buchstabe C III, Abs. 3. .

[3] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 1)  Buchstabe A, Abs. 2.

[5] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) C. III - Abs. 1.

[6] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 5) C. III 1.

[7] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) C. II Abs.2.

[8] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 7) Buchstabe D, 3. Punkt .

[9] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 5) Buchstabe C IV.

[11] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 4) C. II. 2..

[12] Entwurf der Datenschutzrichtlinie (Seite 7) D. Punkt 3.